Анкетата: „Каква е актуалната информираност на обществото ни относно живота на хората с аутизъм и приемането им като част от различните общности“ е инициирана от Пространство за формиране на детски умения и родителски компетенции „ЗА ТЕБ, ДЕТЕ“- Варна с подкрепата на Сдружение „Родители на деца и възрастни с аутизъм“ – Русе
РЕЗУЛТАТИ:
Анкетата е лично изпратена до над 250 души. Има три публикации с активен линк към нея и още 2 пъти по толкова – публично в социалните мрежи. Срокът за изчакване на отговори е 15 дни. Като резултат в допитването са взели участие общо 87 души. Най-голяма част от включилите се са попълвали в ролята на родители – 76%. От тях 45% са родители на деца с аутизъм. 31% от родителите потвърждават, че нямат деца с аутизъм в класа на своето дете. Общо 27% са специалисти, подкрепящи деца със СОП /от които 12% са учители, 11% – медицински специалисти, останалите 4% – психолози, логопеди, съдебен администратор, университетски преподавател/. 26% от всички отговорили нямат връзка и не познават дете/лице с аутизъм.
На първо място – гласът на родителите:
Какво иска един родител да знаем за неговото дете, развиващо се в спектъра на аутизма?
Аутистите са хора като всички останали. Аутизъм не е мръсна дума!
Всеки човек е уникален!
Детето с аутизъм няма вина, че се държи различно от другите деца, то не се държи по особен начин, защото така иска или защото е невъзпитано. То има затруднения.
То не е опасно. По-скоро е Различно, но Способно. То също е страхотно като всички деца!
Тези деца са много чисти и добри. Понякога много надарени в определена област! Дайте им време и те ще ви покажат своите знания и умения.
Единствено – всички да имат базова информация за проблема, което да им помага да реагират нормално при определени ситуации.
Към родителите, чиито деца не са аутисти: Не плашете своите деца и не им пречете да играят с дете аутист. То не е страшно, просто се забавлява по различен начин.
Може да не изглежда, че слуша и разбира, но разбира много повече, отколкото си мислим. Може да не може да говори, но не е глупав и трудностите му с говора не се дължат на това, че не знае, а на специфично състояние, което се нарича диспраксия.
Не е вярно, че аутистите не искат да общуват, те просто не знаят как или не могат по обичайния начин.
Не е вярно, че аутистите не обичат да бъдат докосвани. Има и такива, но повечето обичат да бъдат прегръщани.
Аутистите остават чисти като деца, хитруват като деца и се радват като деца. Усещат и добрината в хората, и злото и реагират според усещанията си.
Че му трябва повече време да отговори на зададен въпрос, тъй като му е трудно да формулира отговора (ако въобще е разбрал въпроса). Силните звуци го плашат. Страх го е да отиде сам до тоалетната в училище. Обича музиката и има много добра музикална памет. Много е наивен, послушен и добър. Не може да лъже. Има ритуали и когато не бъдат спазени, се разстройва.
Училището е отговорно за това да информира и подготви останалите родители за различните ученици в класа. Специално моето дете чете, смята и прави диктовки дори по-добре от връстниците си. Те просто се изразяват по-различно.
Че имат право на нормален живот.
Че прагът им на поносимост е твърде нисък и е необходимо да бъдем толерантни и да научим децата си на толерантност.
Не сме герои и ние сме хора, които всеки ден търсят причината детето да има поведение извън „нормите“ за поведение в обществото. Не ни е цел да ни приемат като по-специални, но е факт, че имаме по-специфичен начин на живот, съобразявайки се с детето ни, за да направим света за него по-приятен и той да е щастлив и пълноценен човек.
Да знаят всичко, което знаят родителите на аутисти.
Какво казва обществото/обществеността на родителите на деца с аутизъм /от позицията на съученик, родител на съученик, лекар, учител, терапевт…/:
От емпатия и възхищение, но дистанцирано през подкрепа и окуражаване до строго съдене през съвети и препоръки…
ВЪЗХИЩАВАМ СЕ НА СИЛАТА ВИ, ЗАЩОТО ЗНАМ, ЧЕ ВСЕКИ ДЕН Е ПРЕДИЗВИКАТЕЛСТВО ЗА ВАС!
Горе главата! Има все повече специалисти, които да работят с деца от аутистичния спектър и същевременно да информират обществото за техните особености и потребности.
Запазете спокойствие и нормален тон, говорете ясно и категорично, колкото и да е трудна ситуацията.
Ако искате децата ви да напредват, е необходимо да бъдете много силно ангажирани в техния терапевтичен и образователен процес.
Приемете диагнозата. И не се притеснявайте да търсите помощ и подкрепа.
За да се чувства детето спокойно в училище, не бива да криете различността му, а да търсите връзка и екипна работа с учителите.
Отстоявайте позициите си като родители на деца със специални потребности!
Търсете професионална подкрепа от най-ранна детска възраст.
Играйте повече с децата си от най-ранна възраст. Играта се учи, както всяко друго умение – а усвояване на игрови умения ще сближи детето с другите деца в норма, ще подобри в пъти социалната му компетентност, а и ще засили връзката дете-родител.
Не спирайте да се самообразовате по проблема.
Включвайте детето в ежедневни дейности у дома.
Не се страхувайте да включвате децата си в обществото.
Не губете надежда и бъдете постоянни с рехабилитацията и грижите за своето дете. То има право на достоен и качествен живот.
Опитайте се да узнаете повече за самите себе си и за предназначението им като човешко същество в този живот. Грижете се за себе си!
Как учителите помагат на останалите деца да разберат и приемат различието на детето с аутизъм?
27% от отговорите са: Не мога да кажа!; В момента – никак! . Сред останалите са:
Зависи от възрастта.
Разговори на тема всички са различни. Използване на интерактивни материали. Филми.
Говорим си с децата в техническите часове, докато работим нещо. Разказвам им за различността на съученика им, за това, че той има нужда от подкрепа, за това че не бива да го игнорират.
Обяснявам на останалите ученици, че те трябва да се опитат да се приспособят към детето аутист, а не то към тях.
Като го включвам.
Отговарям на техните въпроси. Обяснявам, че неприемливото на пръв поглед поведение е начин да общуват с нас.
Какво искат да знаят още за аутизма учителите и какво им липсва като ресурс в работата?
По-тесен контакт с родителите, информация за поведението на детето у дома, за напредъка му;
Как да се подпомогне адаптацията на дете с аутизъм към груповите дейности в детската градина?
Методи за общуване. Информация за специфични и алтернативни техники за работа.
Функционална оценка в образователна среда и учене на умения за самостоятелен живот.
Специализирана среда за обучение на деца от спектъра.
Справянето със сериозни поведенчески проблеми.
Методики за достигане до скрития потенциал.
Какво липсва като ясна информация за спецификата и потребностите на хората с аутизъм за лекари/педиатри или тесни специалисти?
Липсва обучение на педиатрите и ОПЛ за ранно разпознаване на проблема и възможностите за работа с детето и семейството.
Какъв да е подходът при общуване с дете с аутизъм по време на преглед за диагностика на здравословен проблем.
Повече за техните интереси и всичко, предизвикващо безпокойството им.
Специфика при комуникация с лица с аутизъм. Информация на достъпен език.
Повече обмен и практики от Европа и САЩ.
За съжаление педиатрите имат изключително малко познания за нормалното невропсихическо развитие на малките деца и често успокояват фалшиво родителите. Това води до губене на ценно време за терапия.
Ерготерапевтите са много добре запознати със спецификата и потребностите им, те са важна част от екипа за работа с тези деца.
Какво знаят и споделят тези, които нямат в обкръжението си човек с развитие от спектъра на аутизма?
Нищо не знаем за тези деца/ Не много/ Почти нищо – 34 % от отговорите
Че аутизмът е състояние, а не болест.
Че аутистичния спектър е много широк и всеки аутист е различен от другия и трябва да се комуникира с него според особеностите му.
Че е трудно да се справят сами в ежедневието, че имат повече страхове и притеснения; че им е трудно да общуват с другите хора, най-вече с непознати, и че поведението им е по-различно, донякъде малко странно като реакции. Много от аутистите имат проблем с възприятията, разбирането, а и с говоренето, с изразяването.
Че трябват много усилия, за се справи семейството; обикновено единия родител не работи.
Че са нужни много усилия и постоянство за да има резултат в поведението и изграждането на елементарни навици, знания и умения в този тип деца.
Аутистите са много умни и надарени в различни творчески дейности, но асоциални, затворени и живеещи в собствения си свят.
Че те самите имат нужда да бъдат събирани в групи от 3 до 5 заедно, за да може да се разгърне потенциала им.
Гледната точка на работодателите – какво искат да научат за уменията, поведението, живота на хората с аутизъм?
Как да не се натоварват в компанията на други хора.
Как можем да ги наемам на работа, каква работа могат да работят, колко часа могат да се натоварват. Как да им бъдем полезни.
Как да се мотивират за приобщавае към ежедневните дейности.
Как да им бъде помогнато, за да могат да изпълняват работни задължения.
Как да създадем среда, в която аутистът може да работи.
От какви изисквания трябва да се откажа, за да ги облекча в работата им.
Всичко, което се знае, което е написано в дебелите книги за тях.
Още малко от мислите, споделени в свободен текст:
Анкетата се оценява като много добра, навременна и необходима. Колкото повече информация, толкова по-добре. Това касае всички нас, защото тези деца са част от нашето общество. Необходимо е да се правят подобни, без да се диференцират различните състояния на децата/лицата със специфични затруднения.
Наложително е всички образователни институции, НПО-та и специалисти час по-скоро да преминат към практически и фактически действия. Времето, енергията и парите, които се прахосват 30 години по проекти с преобладаващи меки мерки – проучвания, информациони дейности, срещи и кръгли маси, следва да се насочат към решаване на конкретни практически проблеми и липси!
Изучаване на добрия световен опит и прилагането му в училище.
Създаването на възможност повече хора да се включат в целия процес – като помощник-учители, специалисти или дори „гледачи“ /асистенти.
Обучение на учители, треньори и студенти, а дори и просто доброволци, които се интересуват от темата, би било от полза. Могат да бъдат обучени как да се държат с хора от аутистичния спектър, как да им помагат.
Обучението в основно училище не може да бъде на всяка цена, след като училища и учители не са готови за това, не е честно родителите да се заблуждават, че стоене 1 час в училище ще помогне на това дете да получи подходящо образование. До 2 год. в системата на висшето образование трябва да се въведат курсове за овладяване на специфични методи за работа с тези деца и лица напр. РЕКС, да се изучава ABA и др.
Студентите да получават повече информация и придобиват умения за работа с деца от аутистичния спектър; Държавата да помисли за подходящи услуги не само за децата, но и за лица над 18 години; Специалистите, работещи с тези деца, да преминават специални обучения, да се помисли за сертифициране на работещите в това направление.
Темата е актуална, има много да се развива нашето общество, за да приеме тези хора. Видала съм примери от чужбина за работници, които общуват с другите работници чрез ПЕКС, кога това ще се случи у нас?
Ако родителите подкрепят и вярват във възможностите на децата си, и самите деца ще се чувстват оценени. Диагнозата не е причина за отхвърляне на хората с увреждания от обществото.
Финално: без обществото да разбира и осъзнава потребностите на хората в спектъра, трудно може да се предизвика смислен дебат, който да произведе резултат на държавно ниво.
Резултатите са обработени от Поля Златилова – автор на въпросите
Гостуване в „Свободен час“ на Радио Варна
Какво се случва в ателиетата по проекта „Моят път…“
